Mencía de Lemus es madre de 2 niños con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara altamente discapacitante. Desde el diagnóstico de sus hijos, Mencía se ha volcado en dar voz a los pacientes allí donde se toman las decisiones. Ha presidido durante años FundAME, la organización española de afectados por AME, y SMA Europe, la organización europea de pacientes con AME. Mencía también es paciente experto ante la EMA y colabora con las autoridades nacionales y autonómicas aportando la perspectiva del paciente.